Soy Ángel. Tengo a Jesús, que tiene 9 años. Nos dijeron a las 48 horas de que nació que era un "niño mariposa". Nos lo dijeron bonito. Lo que no te dicen es que la mariposa vive con la piel abierta.
Vivimos en una casa que compartimos con los abuelos en Laferrere. Natalia y yo nos levantamos a las 5 de la mañana para hacerle las curaciones antes de la escuela. Primero sacamos las vendas de ayer con sumo cuidado. Después limpiamos las heridas con suero fisiológico, aplicamos la crema regeneradora, ponemos los apósitos de silicona nuevos — esos son los únicos que no le levantan más piel al cambiarlos — y lo vendamos. Son 3 horas, todos los días.
Jesús va a la escuela y es el primero de la clase. La maestra lo adora. Él sabe perfectamente qué puede y qué no puede hacer: no corre, no juega en el arenero, lleva su propia silla con almohadón. En el recreo se sienta con la bibliotecaria. Es feliz. Es un héroe.
Yo lo veo irse y me pongo a trabajar. Yo soy fletero por su cuenta, salgo con el camión a las 8 y vuelvo a las 9 de la noche. Cada mes elegimos entre comer completo o comprar los apósitos. Hace meses que elegimos los apósitos. Aporte Solidario llegó cuando Natalia ya no sabía a quién más llamar. No nos pidieron nada. El 100% de lo que vos aportes llega a nuestra cuenta para la próxima tanda de insumos.